Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar PDF indir

Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar Kısa Özet

2017 senesinde yapılan Uluslararası Nadir Hastalıklar Paneli ve Çalıştayında tespit edilen bir dizi eylem planları içinde farkındalığın artırılması, prenatal taramaların ve yenidoğan taramalarının etkinleştirilmesi, akraba evliliklerinin önlenmesi önerilmektedir. Nadir Hastalıkların %80`i genetik olduğundan ülkemizde %23 oranında görülen akraba evliliklerinden vazgeçilmesi için politikalar üretilmesi, genetik incelemelerin artırılması ve koruyucu hekimlik uygulamalarına daha çok önem verilmesi kaçınılmazdır. Anne Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü`nün 2018 Nadir Hastalıklar Kayıt Sistemleri Çalıştayında da altı çizildiği gibi hasta kayıtlarının iyi tutulması nadir hastalıkların ülkemizdeki durumunu daha net olarak gösterecek ve önlemlerin alınması daha gerçekçi olacaktır. Nadir Hastalıklar kitabının, mühim bir halk sağlığı sorununun tüm sağlık profesyonellerine anlatılması, farkındalık yaratılması ve alakalı sağlık politikalarının daha bi hayli hızlı gerçekleştirilmesi için bir araç bulunacağına inanıyor ve hem editörleri hem de yazarları kutluyorum.

-Prof. Dr. Mithat Kıyak

Sağlığın birden çok alanında kayda değer başarılar elde etmiş bir ülkeyiz. Lakin *nadir hastalıklar* için bir başarıdan söz edemeyiz. Aksine, iki binde bir doğumda görülen bu hastalıklar Türkiye`de akraba evliliği başta olmak üzere birden çok nedenle olabileceken beş milyon kişiyi ve ailesini etkileyerek nadir olmaktan çıkmakta ve çok ciddi maddi manevi kayıplara yol açmaktadır. Genel Sağlık Sigortası geçerli olduğu için bu hastaların tamamı devlet güvencesinde sağlık hizmeti almaktadır. Ne var ki bu alanda uzmanlaşmış kurumlar olmadığı için her hasta devamlı değişik yerlerden, hekim ve sağlıkçılardan çare ummaktadır. Bundan dolayı alınan hizmet verimsiz, tekrarlar sebebiyle israflı ve etkisiz olmaktadır. Özgür İnce, Merve Deniz Pak ve dostları bu kitapla ilk kez *nadir hastalıklar* sorunumuzu sağlık yöneticisi gözüyle ve daha çok sağlık politikaları bağlamında ele alarak çok mühim bir eksiği gidermiş oluyorlar. Kendilerini içtenlikle kutluyorum.

-Prof. Dr. Melih Bulut

Görülme çok fazları az da olsa nadir hastalıklar, birey ve toplumun sağlık düzeyini mühim ölçüde etkileyen sağlık poblemleri olarak karşımıza çıkmaktadır. Hem insan ömrünü uzatmayı hem de bu sürenin sağlıklı yaşanmasını amacında olan sağlık sisteminin, bu hedefe yönelik çalışma ve planlamaların kapsamına yalnızca hastalık yükü yüksek hastalıkları değil; nadir görülen hastalıkları da katması gerekmektedir. Nadir hastalıkların ağırlıklı olarak genetik temelli risk etkenleri ile ilişkili olduğu düşünüldüğünde, hastalıkların önlenmesi ve nasıl tedavi edileceğinde tıp yanında diğer disiplinlerin de (hemşirelik, sosyal hizmet, sağlık yönetimi vb.) roller üstlenmesi gerekliliği ortaya çıkmaktadır. Hazırlanan bu kitap, nadir hastalıklara disiplinler arası yaklaşım getirmesi sebebiyle yalnızca sağlık profesyonellerine değil; bunun yanı sıra sağlık politikası ve planlamasıyla sorumlu otoritelere de katkı sağlayacaktır. Bu kitap, bunun bunun yanında nadir hastalıklar ile ilgili toplumun her kesiminde farkındalık, hassaslık ve heyecan yaratacaktır. Böylesine kıymetli bir eserin ortaya çıkmasına katkıda bulunan editörlere ve yazarlara, dramları sebebiyle bazı zamanlarda medyada *haber* olmaları dışında yüzlerini görmediğimiz, seslerini duymadığımız, usulca gölgede bırakılan hasta ve hasta yakınları adına da minnettarlığımı belirtmek isterim.

-Prof. Dr. Şahin Kavuncubaşı

Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar PdF indirmek için Tıklayın